¿Sabía usted que a principios del siglo XX, las personas con síndrome de Down tenían una esperanza de vida menor a 10 años? Sin embargo, actualmente, gracias a los avances médicos y el apoyo social, esta cifra se ha multiplicado hasta alcanzar un promedio de 60 años, con el 80% de los adultos superando los 50 años de edad.
El Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra cada 21 de marzo desde el 2006, representa un hito significativo en la lucha por la visibilidad y los derechos de estas personas extraordinarias.
Esta fecha, reconocida oficialmente por las Naciones Unidas en 2011, no fue elegida al azar y cobra especial relevancia mientras trabajamos juntos para eliminar estereotipos y construir una sociedad más inclusiva.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome de Down es una condición genética que ocurre cuando una persona nace con un cromosoma extra del par 21. Los cromosomas son pequeños «paquetes» en las células que contienen genes, los cuales determinan cómo se forma y funciona el cuerpo humano.
Esta copia adicional del material genético modifica el desarrollo del cuerpo y del cerebro de la persona.
En términos científicos, existen tres variaciones genéticas que pueden causar esta condición:
- Trisomía 21 completa: representa aproximadamente el 95% de los casos, donde todas las células del cuerpo tienen tres copias del cromosoma 21 en lugar de las dos habituales. Esto ocurre por un error aleatorio durante la formación del óvulo o espermatozoide.
- Síndrome de Down mosaico: en este caso, presente en aproximadamente el 1% de los casos, solo algunas células tienen el cromosoma extra. Puede ocurrir durante las primeras etapas del desarrollo embrionario.
- Síndrome de Down por translocación: ocurre en aproximadamente el 4% de los casos. Aquí, parte del cromosoma 21 se une a otro cromosoma.
Es importante que usted comprenda que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de vida que forma parte de la persona. No tiene grados, pero las capacidades intelectuales varían de una persona a otra según su herencia genética y el trabajo en diversas terapias.
El origen del síndrome de Down: un viaje histórico
La historia del síndrome de Down se remonta más allá de su denominación actual. Aunque existen evidencias arqueológicas que sugieren su existencia desde tiempos antiguos, como estatuillas de la cultura Olmeca (1500 a.C. a 300 d.C.) con características faciales similares, las primeras descripciones médicas documentadas son relativamente recientes.
Las primeras observaciones científicas se atribuyen al médico francés Jean-Etienne-Dominique Esquirol en 1838, quien describió una categoría particular de pacientes con hendiduras palpebrales ascendentes, pliegues epicánticos y protrusión lingual. Posteriormente, Edouard Séguin en 1846 amplió estas descripciones denominando la condición «cretinismo furfuráceo» por la apariencia de la piel.
Sin embargo, fue el médico británico John Langdon Down quien, en 1866, realizó la primera descripción sistemática de esta condición. Down denominó erróneamente esta condición como «idiocia mongoloide», término que persistió hasta mediados del siglo XX cuando, a petición de la delegación de Mongolia ante la OMS en 1965, se cambió oficialmente al nombre actual.
La verdadera revolución en la comprensión del síndrome llegó en 1959, cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que las personas con síndrome de Down poseían 47 cromosomas en lugar de 46, específicamente una copia extra del cromosoma 21. Este hallazgo fundamental estableció la base genética de la condición, ahora conocida científicamente como trisomía 21.
De las aproximaciones iniciales al conocimiento actual, se ha recorrido un largo camino que continúa avanzando hacia una mayor comprensión y aceptación social.
¿Cuándo es el Día Mundial del Síndrome de Down?
La fecha elegida para el Día Mundial del Síndrome de Down no es casualidad. Cuando usted observa el calendario y ve marcado el 21 de marzo, quizá no imagine el profundo simbolismo que encierra esta elección.
El 21/3 representa simbólicamente la trisomía del cromosoma 21, alteración genética característica de esta condición. Esta fecha (21 del mes 3) fue seleccionada precisamente para evocar la triplicación del par 21 que da origen al síndrome. Una coincidencia numérica cargada de significado que permite recordar fácilmente la base genética de esta condición.
De hecho, este día representa un llamado a la acción colectiva, donde toda la comunidad —incluyendo profesionales de la salud, medios de comunicación y sociedad civil— tiene un papel fundamental para garantizar los derechos humanos y libertades de quienes viven con esta condición.
Día Mundial del Síndrome de Down: ¿por qué se celebra esta fecha?
La conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down tiene una historia relativamente reciente. Fue en diciembre de 2011 cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas tomó la decisión oficial de designar el 21 de marzo como fecha para esta importante celebración mundial.
Esta resolución marcó un hito en el reconocimiento internacional de los derechos y la dignidad de las personas con síndrome de Down.
Asimismo, esta designación no se limitó a establecer una fecha conmemorativa. La ONU tenía objetivos claros: generar mayor conciencia pública sobre esta condición y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con síndrome de Down como promotores del bienestar y diversidad en sus comunidades.
Además, este día busca resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual de estas personas, especialmente su libertad para tomar decisiones propias. Por esta razón, no sorprende que el mensaje central para la conmemoración de 2023 fuera «Con nosotros, no para nosotros», reflejando la importancia de la inclusión activa y no solo pasiva.
El propósito fundamental de esta fecha es, por tanto, fomentar la reflexión y concientización, especialmente entre familias, educadores y la sociedad en general. Se busca crear un entorno que promueva la igualdad de oportunidades para que todas las personas con síndrome de Down puedan desarrollarse plenamente.
Actividades para el Día Mundial del Síndrome de Down
Cada año, millones de personas alrededor del mundo participan en diversas actividades conmemorativas del Día Mundial del Síndrome de Down. Estas iniciativas no solo buscan visibilizar esta condición genética, sino también celebrar los talentos y contribuciones de quienes viven con ella.
Una de las tradiciones más emblemáticas es el uso de calcetines desparejados, un símbolo poderoso que promueve la diversidad y la aceptación de las diferencias.
Asimismo, numerosas asociaciones organizan caminatas de concienciación, charlas educativas y exposiciones artísticas donde se destacan los talentos de personas con síndrome de Down.
Por otro lado, las actividades deportivas cobran especial protagonismo. Desde partidos de «curling» y balonmano gigante hasta clases de zumba, estas iniciativas demuestran que las personas con síndrome de Down son tan capaces como cualquiera de llevar una vida plena en diferentes facetas.
Muchas ciudades también iluminan sus monumentos emblemáticos con colores significativos como el verde.
La relevancia de esta celebración continúa creciendo. Por ejemplo, este año, la red Down Syndrome International celebrará su 14ª Conferencia del Día Mundial del Síndrome de Down en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York, demostrando el compromiso internacional sostenido con esta causa.
Para participar activamente en esta celebración, usted puede:
- Compartir historias inspiradoras en redes sociales usando hashtags como #DíaMundialDelSíndromeDeDown.
- Realizar donaciones a organizaciones especializadas.
- Promover la inclusión en su entorno laboral, educativo o recreativo.
En definitiva, estas actividades buscan construir un mundo donde la inclusión sea realmente «algo de todos los días».
Sin duda, el Día Mundial del Síndrome de Down representa mucho más que una fecha en el calendario. Durante estas décadas, hemos sido testigos de cambios extraordinarios: desde un incremento notable en la esperanza de vida hasta el reconocimiento mundial de los derechos y capacidades de las personas con esta condición.
La celebración del 21 de marzo nos recuerda que cada persona con síndrome de Down merece las mismas oportunidades para desarrollar su potencial único. Ciertamente, el camino hacia una sociedad verdaderamente inclusiva continúa, aunque los avances logrados hasta ahora son significativos.
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